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Une main tendue ...

... lorsque la maladie, le handicap et/ou le deuil
bouleversent votre vie et votre famille !

Le Mans, Sarthe et départements limitrophes

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Son Histoire

 

L’association l’arc en ciel a été créée et déclarée à la préfecture de la Sarthe le 15 janvier 2009.

L’idée de création de l’association par sa fondatrice, Marie-Christine PRIOLLAUD, s’appuie une longue expérience de bénévolat auprès d’un public vulnérable.
L’idée a mûri et s’est enrichie pendant plusieurs années, à la suite d’un bénévolat d’accompagnement au sein de la clinique d’oncologie Victor Hugo au Mans (en 2002) et d’une formation universitaire en soins palliatifs et d’accompagnement (2007) ; elle a été complétée par un engagement bénévole auprès de personnes, admises en Unité de Soins Palliatifs, en région parisienne.

L’idée s’est concrétisée au cours de la rédaction d’un mémoire ; elle s’est transformée en PROJET, orienté vers la prise en charge globale, d’un public cible “tabou” ; il concernait l’enfant gravement malade et sa famille.

Le choix du nom de l’association “l’arc en ciel” a été choisi pour symboliser le rayon de soleil dans la grisaille du quotidien : petit moment de “pause” et de lumière sous la pluie, qui ne dure pas mais qui fait tant de bien.

C’est en 2009 que le projet a été rédigé et présenté aux institutions publiques. Il s’appuyait sur les constats suivants :

  • La maladie grave d’un enfant entraîne un bouleversement majeur des liens intra-familiaux ; elle peut avoir des conséquences préjudiciables au devenir de l’enfant et sur la santé des parents et de la fratrie.
  • L’absence de dispositifs de décompression pour les parents ne fait qu’alourdir la charge quotidienne, rythmée par de nombreuses contraintes liées à la situation.
  • L’absence de coordination entre les intervenants lorsque la famille rentre au domicile à la suite d’un séjour d’hospitalisation épuise les parents physiquement et moralement.

L’association a, ainsi, été créée pour apporter des solutions innovantes de soutien systémique des familles confrontées à la maladie grave de l’enfant. Au delà de la prise en charge médicale, le concept de “répit pédiatrique” est tout naturellement apparu comme le fil conducteur du projet.

Depuis, l’association a évolué ; elle est passée d’un temps organisé de répit pour la famille à un parcours d’accompagnement dans le quotidien des familles.

Force est de constater que le retour d’expérience de dix années, a permis une montée en charge progressive et constante des missions de l’association pour répondre à des besoins de soutien émis par les professionnels, non couverts sur le territoire, notamment pour ce qui concerne le soutien du deuil parental et familial.

A ce jour, en 2019, l’association oeuvre sur l’ensemble du département ; elle tend à répandre son action sur la région sur les cinq prochaines années, grâce à un appui méthodologique, sous la forme d’un Dispositif Local d’Accompagnement, dont elle a bénéficié pour l’aider à consolider l’existant, à reconnaitre son utilisé sociale et à se préparer à changer d’échelle et transmettre son savoir-faire.

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    sam
    21
    Sep
    9 h 30 min
    Groupe d’échanges entre parents-...
    Association l'arc en ciel
    Groupe d’échanges entre parents-... @ Association l'arc en ciel
    Sep 21 @ 9 h 30 min – 11 h 30 min
    Bonjour, Ce matin, nous vous proposons de venir participer aux “Parentelles”. C’est un groupe d’échanges entre parents sur le thème de l’éducation et son rôle de parent dans la nouvelle configuration. Ce groupe est animé[...]
    jeu
    26
    Sep
    9 h 30 min
    Groupe d’échanges entre grands-p...
    Association l'arc en ciel
    Groupe d’échanges entre grands-p... @ Association l'arc en ciel
    Sep 26 @ 9 h 30 min – 11 h 30 min
    Bonjour, Ce matin, nous vous proposons de participer au groupe d’échanges entre grands-parents. Il est animé par Isabelle LERAT, thérapeute familiale. Elle abordera le rôle du grand-parent face aux petits-enfants et son rôle de parent[...]
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