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Une main tendue ...

... lorsque la maladie, le handicap et/ou le deuil
bouleversent votre vie et votre famille !

Le Mans, Sarthe et départements limitrophes

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Son Histoire

 

L’association l’arc en ciel a été créée et déclarée à la préfecture de la Sarthe le 15 janvier 2009.

L’idée de création de l’association par sa fondatrice, Marie-Christine PRIOLLAUD, s’appuie une longue expérience de bénévolat auprès d’un public vulnérable.
L’idée a mûri et s’est enrichie pendant plusieurs années, à la suite d’un bénévolat d’accompagnement au sein de la clinique d’oncologie Victor Hugo au Mans (en 2002) et d’une formation universitaire en soins palliatifs et d’accompagnement (2007) ; elle a été complétée par un engagement bénévole auprès de personnes, admises en Unité de Soins Palliatifs, en région parisienne.

L’idée s’est concrétisée au cours de la rédaction d’un mémoire ; elle s’est transformée en PROJET, orienté vers la prise en charge globale, d’un public cible “tabou” ; il concernait l’enfant gravement malade et sa famille.

Le choix du nom de l’association “l’arc en ciel” a été choisi pour symboliser le rayon de soleil dans la grisaille du quotidien : petit moment de “pause” et de lumière sous la pluie, qui ne dure pas mais qui fait tant de bien.

C’est en 2009 que le projet a été rédigé et présenté aux institutions publiques. Il s’appuyait sur les constats suivants :

  • La maladie grave d’un enfant entraîne un bouleversement majeur des liens intra-familiaux ; elle peut avoir des conséquences préjudiciables au devenir de l’enfant et sur la santé des parents et de la fratrie.
  • L’absence de dispositifs de décompression pour les parents ne fait qu’alourdir la charge quotidienne, rythmée par de nombreuses contraintes liées à la situation.
  • L’absence de coordination entre les intervenants lorsque la famille rentre au domicile à la suite d’un séjour d’hospitalisation épuise les parents physiquement et moralement.

L’association a, ainsi, été créée pour apporter des solutions innovantes de soutien systémique des familles confrontées à la maladie grave de l’enfant. Au delà de la prise en charge médicale, le concept de “répit pédiatrique” est tout naturellement apparu comme le fil conducteur du projet.

Depuis, l’association a évolué ; elle est passée d’un temps organisé de répit pour la famille à un parcours d’accompagnement dans le quotidien des familles.

Force est de constater que le retour d’expérience de huit années pleines, a permis une montée en charge progressive et constante des missions de l’association pour répondre à des besoins de soutien émis par les professionnels, non couverts sur le territoire, notamment pour ce qui concerne le soutien du deuil parental et familial.

A ce jour, en 2018, l’association oeuvre sur l’ensemble du département ; elle tend à répandre son action sur la région sur les cinq prochaines années, grâce à un appui méthodologique, sous la forme d’un Dispositif Local d’Accompagnement, dont elle a bénéficié pour l’aider à consolider l’existant, à reconnaitre son utilisé sociale et à se préparer à changer d’échelle et transmettre son savoir-faire.

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