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Une main tendue ...

... lorsque la maladie, le handicap et/ou le deuil
bouleversent votre vie et votre famille !

Le Mans, Sarthe et départements limitrophes

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Une coordination du parcours de la famille

Avec le retour d’expérience de neuf années de soutien des familles, l’arc en ciel intervient dans des parcours de vie difficiles à vivre pour la famille suite à des évènements douloureux, notamment dans des situations de polyhandicap et de deuil qui altèrent l’équilibre et le lien intra familial et met à mal tous les membres de la famille.

Au-delà de l’accompagnement individuel et collectif de tous les membres d’une même famille, l’arc en ciel intervient dans des actions de mise en place d’une réponse adaptée à chacun ; elle peut intervenir au domicile selon le choix des parents ; elle coordonne ses actions avec les professionnels intervenant autour de l’enfant et de la famille.

Une expertise dans le soutien du deuil parental et familial

A l’arc en ciel, l’accompagnement du deuil s’inscrit dans l’histoire de la famille. 

Il est directement relié à la fonction parentale et familiale, pour aider les parents à retrouver leur rôle de parents dans la nouvelle configuration familiale.

Le sujet de l’autorité parentale est tout naturellement abordé lors des rencontres.

Les parents cheminent, à leur rythme, en individuel, pour apprendre à “se poser”, à s’écouter, à se connecter avec eux-mêmes et à laisser “dire” ce qui vient, sans jugement.

Les émotions s’expriment petit à petit … elles permettent d’engager un travail de deuil dans un climat de confiance et de non jugement. 

L”accompagnement du deuil s’appuie sur cette réalité de vie de famille.

Le soutien dans la période de deuil permet ainsi, de retrouver de l’énergie pour faire face à son quotidien et à apprendre à dissocier la personne en tant que personne et le rôle qu’elle occupe dans la famille.

Un accompagnement systémique

L’arc en ciel intervient dans la famille, avec une approche systémique c’est-à-dire que le soutien est apporté à tous ses membres.
Il associe les parents, les enfants, frères et soeurs, les grands-parents et tous les proches de l’enfant.

Dans l’approche systémique, la personne est soutenue en tant que personne, tout en tenant compte de la manière dont elle vit dans son milieu familial, professionnel, social ….

La famille, dans sa définition, est un ensemble de personnes liées par la filiation.
A l’arc en ciel, le concept de la famille se définit comme un système formant un tout, composé, à la fois de la somme de ses membres et des interactions qui en découlent.

La personne, en tant que personne, et la communication intra-familiale sont ainsi, au coeur des actions de soutien de l’association.

Un accompagnement dans un contexte de soins palliatifs pour l'enfant ou le parent malade

L’arc en ciel intervient suite à la demande émise par un professionnel (de santé ou social) qui identifie une situation de fragilité de l’équilibre relationnel et organisationnel de la famille, lorsque celle-ci rentre ou vit à son domicile.

La spécificité de l’arc en ciel s’appuie sur le fait que l’annonce d’une situation de rupture de parcours de santé, comme la maladie grave, le handicap et le deuil, fracture la vie de la famille ; elle a des répercussions sur son équilibre et sur la place que chacun doit reprendre, suite à la souffrance morale générée par la situation.

Cette approche globale autour de l’enfant et de sa famille se nomme “démarche palliative” lorsqu’une situation de santé évolue dans le temps (sans pour autant l’enfermer dans un pronostic vital) et qu’elle permet de faire intervenir de nombreux professionnels, en plus des professionnels de santé, pour aider la famille à se reconstruire.

C’est ainsi que le soutien de répit, développé et promu par l’arc en ciel, apparait comme une solution complémentaire et adaptée lorsque la famille se retrouve seule à son domicile et qu’elle manque d’énergie et de force pour faire face à son quotidien.
Le soutien de répit apparait à ce titre, comme un dispositif de maintien au domicile.

L’arc en ciel participe aux réunions organisées par les professionnels de santé dans des situations familiales complexes.
Elle intervient, suite à la demande émise par :

  • l’Equipe Régionale Ressource de Soins Palliatifs Pédiatriques au CH d’Angers,
  • les médecins oncologues pratiquant à la clinique Victor Hugo au Mans,
  • les médecins intervenant au Centre Hospitalier du Mans, au Centre de l’Arche et/ou au CAMSP,
  • les assistants de travail social intervenant dans ces structures sanitaires.

L’arc en ciel collabore avec les services de soutien psychologique (CMP) et oriente les familles, si nécessaire, vers des services spécialisés à l’Etablissement Public de Santé Mentale.

L’objectif de participation aux rencontres inter-disciplinaires permet à l’arc en ciel :

  • d’être informée des difficultés générées dans le quotidien de la famille dans le cadre de l’organisation de son retour au domicile,
  • d’apporter une présence rassurante aux parents présents à la rencontre,
  • de pouvoir reprendre avec eux la formulation de ce qu’ils ont entendu et compris pour les accompagner en justesse, sans jugement,
  • de mettre en oeuvre des actions rapides et efficaces pour éviter une discontinuité de parcours.

 

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